【掌健识】国际癫痫关爱日:如何“说实话”才能最大程度地减少伤害

中国文化博大精深、源远流长；很多话、尤其是一些“实话”究竟该如何去说，是门学问更是门艺术。从事医生这个职业以后，我更加深刻地体会到了这一点。
记得在上医学院的时候，除了临床基础与专业课程之外，我们还学过一门课叫做“医学人文”，其实那就是一门教医生如何去跟患者进行交流沟通的课程。
医学人文课程的多半内容我可能已经记得不那么清楚，但其中有两点却令我印象深刻，那就是

1、作为医生要学会适时地表达自己的同理心；

2、作为医生要学会设身处地地倾听。

做好这两点，同样的病情转归、患者体会到的却是冷冰冰的文字与温暖关怀之间的天壤之别。经过后期漫长的医疗实践、我逐渐体会到，作为一名专职的神经科医生、特别是癫痫专业的医生，很多时候交流与沟通的方式方法真的是非常重要！

我们都知道癫痫是一种慢性疾病，除了会造成反复的癫痫发作以外，还会对脑部其他功能产生影响。虽然约有70% 的患者经过正规的药物治疗、发作可以得到控制，50%左右的患者甚至能够达到无发作，目前还有包括外科手术与多种神经调控技术可以改善部分药物难治性癫痫患者的预后，但是对于很多癫痫患者所关心的“我的疾病能够完全治愈吗”这类问题，我向来还是持有保留态度。

比如说我曾经收治过一名23岁的女孩，反反复复出现癫痫发作，对于多种抗癫痫药物疗效不佳，后期还发生了多次脑梗塞导致肢体瘫痪，频繁的癫痫发作导致她的智力水平也是每况愈下，为此她父母非常的焦急。经过一系列的头颅核磁检查，血乳酸与基因检测，结合肌肉活检，每项结果都指示她患上的是遗传代谢病中的“线粒体脑肌病”。对于这种疾病，目前尚缺乏行之有效的治疗手段，小姑娘有可能随时随地再次发生脑梗塞，随着时间的推移、她的癫痫发作也会越来越难以控制。线粒体本身又是能量代谢的重要器官，线粒体出了问题、全身一系列脏器都会发生损害，严重者甚至会影响到患者的生命。
虽然说诊断是已经明确了，作为医生，接下来我们面临的首要问题是如何告知患者的家长？难道是直截了当地对她爸爸说“你女儿的病没得治了”这样简单粗暴就可以？当然不行。
多年的职业生涯虽然已经让我们看淡了生死，但是当我们决定要对家属说明真相时、我们依然需要充分表达我们的同理心。

所谓“同理心”、就是一种换位思考的方式，需要我们站在对方的立场、设身处地去体会他人的情绪和想法、理解他人的感受。在医患交往过程中，需要我们在告知病情时注意调整我们的语气、速度，甚至可以通过眼神交流和肢体对话，来竭尽全力避免信息传递过程中患者家属可能出现的悲痛情绪与绝望心境。
于是当女孩的爸爸坐在我对面时，我尽可能让自己的语气显得放松，眼神非常关切，告诉他、他女儿的病症恐怕比较难以彻底治好，一边说我还注意时时的停顿、仔细观察家长的反应；看得出来听了我的话她爸爸一时难以接受，一直重复着问“我女儿的病是再也治不好了吗？”我告诉他要完全治愈有难度，我还向他普及了一些关于线粒体疾病的常识，大致让他明白这是一种怎样性质的疾病。我还仔细倾听了她爸爸关于他女儿疾病的很多想法，在他情绪激动地怀疑他女儿会不会失去生命的时候，我选择不去直面这个关乎生死本身的问题，而是安慰他不用着急，因为有我们在、一定会竭尽全力帮助他们想办法的。是的，“因为有我们在！”这句话明显安抚了孩子爸爸的情绪，最后，他轻轻地说了声谢谢。

以后的日子，小姑娘会经常来我们病房“报到”，正如我们所预期的那样，到病程后期即便是好多种抗发作药物联合应用，她的抽搐仍然非常频繁，智力下降也十分明显，甚至不能下床行走；每次不论是我们病区的医生还是护士、都会用自己的关心与爱去尽力帮助他们一点点。时间久了，她父母也逐渐接受了女儿患的是比较难以治愈的遗传代谢病这个事实。
我觉得我们做的所有一切，都好像是在他们直接跌落悬崖之前为他们递过去了一根维系生命的稻草，虽然有了这根纤细的稻草、结果依然会比较残酷，可是与骤然跌落谷底相比，这种方式会显得更加有人情味一点，至少是在某种程度上减缓了他们心灵坠崖的速度与程度。

我记得她爸爸曾经对我们说“谢谢医生，这些年你们对她的好，我们看得到！”
作为医护工作者，有他们的这句话就足够了。