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我得了一个奇怪的病,我敢说它是世界上最奇怪的病。如果早些年我不是为了长高,坚持喝牛奶,我很可能就不会得这个病;如果我喜欢抽烟、长期抽烟,那么我得这个病的概率也会小很多;有时遇到老友,我以为自己高兴得眉飞色舞,可实际上却表现出一幅冷漠的面孔;我会在行走的过程中突然僵住,却能自如的骑自行车.....这些现象都太匪夷所思了。这到底是怎么了呢?请随我一起来了解这个全球有着500万病友的奇怪的疾病----帕金森病。
退休后第一年,我偶然间发现自己右手安静时不由自主的抖动,但是我写字时抖动就会停止,我关注这个症状半年多后,去医院就诊,医生告诉我我得了帕金森病。和所有的初诊患者一样,我拒绝接受这件事,我上网查了大量的资料,多处拜访名医,又过了半年后我才慢慢接受事实、接受治疗。
其实早在我50岁左右事业的黄金时期,我就经常觉得右侧颈肩不适、常常失眠、偶尔做噩梦还梦里大喊大叫,我还常年便秘。当时,比起工作带给我的巨大成就感,这些不适就不值一提了。但是退休后,这些不舒服开始慢慢的缠噬着我。
自从我接受了患病的事实,我的思想和身体便开始了“帕金森体验之旅”。我想知道我为什么得了这个病。然而和80%的病友一样,我的发病并没有一些特殊的原因:没有接触过毒物药物、没有脑外伤脑炎病史、没有家族遗传史,只是随着年龄逐渐增长,脑内产生多巴胺能的细胞死亡,从而导致了疾病的发生。科学家们并不能找到确切的病因,但是可以发现一些相关因素:大量的调查研究显示喝牛奶、空气污染、黑色素瘤、接触杀虫剂是帕金森病的危险因素;而尼古丁、高尿酸反而是帕金森病的保护因素。有些影响因素看上去违背了我们的常识,却得到了科学研究的证实。
帕金森病是进展性的疾病,这个“进展”和我以前工作取得进展是截然相反的意思。我的症状逐渐加重:我的抖动逐渐发展到四肢、动作开始缓慢、身体开始僵硬疼痛、面部缺少表情、有时还流口水.... 医生给我处方了补充多巴胺能的药物,并建议我每天坚持打太极,我的家人也一直在身边陪伴着我开导着我。生病的前7年,我的生活还是比较自如的,也可以正常的参加社交活动。随着疾病的进展,我发现简单的药物加量已经不能满足我的需求了,我经常会在药效下降的时候,整个人像“关”住了一样,那时我不能活动、肢体疼痛、焦躁不安、心慌烦渴,然而吃好下一顿药时,这些症状就会消失,我就像装了“开关”一样被“控制”着。有时候,我在进电梯门或者转身时,腿像冻住了一样,要在原地颤抖好几十秒才能跨步,这让我觉得无比尴尬,久而久之,我就拒绝出门活动了。另一件让我尴尬的事情是我会在刚服用了药物后,身体忍不住扭动,看上去我就像个不安分的孩子。我开始有一种病耻感,我越来越抑郁,我整天呆在家里不出门,甚至有时傍晚一个人在家里时候,会有幻觉,我能看到客厅的地板上有花草虫鱼,但是我也能分辨那些是假象,我并没有告诉家人,我不想再增加他们的担心了。
我的家人对我很耐心,尽力给我最好的治疗。在我疾病的第4年,曾经有过一个小插曲:那段时间,一向搞文字工作的我忽然迷上了打麻将,我开始没日没夜的打,打麻将给我带来巨大的满足。实际上,我也输了很多钱。最开始,家人抱着只要我高兴就好的念头纵容着我,后来发现我就像一个输红了眼的赌徒,于是家人带着疑问去咨询了医生,才知道原来这是我服用的一种“多巴胺受体激动剂”的药物的副作用,医生帮助我调整了药物以后,我又恢复“正常”。在我疾病的第7年,家人向医生咨询了帕金森病的第二种标准治疗方法--DBS手术治疗。这种疗法已有大约25年的历史,它是由一个电池供电的脉冲发生器组成,神经外科医生将装置植入大脑来控制运动,特别适用于像我一样增加了多巴胺能的药物但效果不那么理想的患者。那时候的我偏执、焦虑、恐惧、抑郁,我查了大量的资料,发现DBS术后偶尔会发生一些意外:国外资料显示房子被闪电击中、经过机场安检、超市防盗装置等电磁场会忽然关闭DBS装置,导致一些意外的发生,更重要的是手术费用需要20-30万。当时的我对这项治疗是非常排斥的,我果断的拒绝了DBS手术。当然,现在的我虽然意识到这是一个标准化的安全系数较高的治疗,但是因为我已经出现了冻结、幻觉症状,我已经错过了DBS的最佳治疗时期,实在是一种遗憾。
现阶段的我已经处于帕金森病的“进展期”,在医生的“重塑平衡”的治疗目标下,我达到一个相对稳定的状态,医生不仅治疗了我“抖动、僵硬、缓慢”的主要症状,同时也了减轻了我“抑郁”“便秘”“幻觉”“流涎”“失眠”的痛苦,目前我简单的日常生活还能自理。我一直在关注着帕金森病的医学领域最新信息:比如已经在国外应用的新药沙芬酰胺、唑尼沙胺、阿扑吗啡、奥匹卡朋什么时候能够进入中国市场?帕金森病的新的临床试验比如靶向致病蛋白的免疫治疗的临床试验、糖尿病药物GLP-1激动剂治疗帕金森的临床试验结果如何?干细胞治疗能否成为帕金森根本性治疗的新希望?人工智能技术如可穿戴设备、智能手机何时能广泛的应用到我们身边?
我知道帕金森病后期很多病人会合并痴呆,很多患者最后会长期卧床,听上去有点伤感,其实人生何尝不是如此。所幸的是我不是一个人在战斗,和我一起战斗的曾经的名人有数学家陈景润、大文豪巴金、拳王阿里,普通人在我们国内有300万之多;所幸的是陪伴着我十余年的不仅有我的家人还有我的医生朋友;所幸的是信息年代我们不断的有新的希望鼓励着我。更主要的是心理的健康让我在疾病的日子里,同样体验到生命的意义。
(图片源于网络)
供稿:上海市医学会神经内科专科分会
执笔:谈 艳 第十人民医院神经内科
审核:
刘 军 上海市医学会神经内科分会委员、PD与运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任
董 强 上海市医学会神经内科专科分会主任委员
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