专科分会

罕见病专科分会

在上海市政府及有关方面的大力支持下,2011年1月,上海市医学会批准成立罕见病专科分会。2011年2月28日,上海市医学会罕见病专科分会正式宣布成立,李定国教授任主任委员,这是我国第一个以罕见病防治为己任的专科分会,其旨在推动罕见病学术研究的科学发展,提高罕见病的筛查和诊断水平,推进罕见病基本医疗保障体制的建立。

一、主要学术活动及科普活动

2011年7月,主办的“溶酶体贮积症学术研讨会”在上海举行。2012年10月,主办的“2012年亚太地区溶酶体贮积症学术研讨会”在上海举行。2013年12月,主办的 “2013年孤儿药界定与市场准入政策全国学术研讨会”在江苏南京举行。2014年10月,主办的“2014年京沪粤鲁罕见病学术会议”在上海举行。2015年12月,主办的“2015年京沪粤鲁罕见病学术会议暨国家级继续教育项目学习班”在上海举行。2016年7月,主办的“罕见病立法研讨会”在上海举行。2016年10月,主办的“罕见病诊疗与保障研讨会暨上海市罕见病/孤儿药学术年会(罕见病国家级继续教育项目学习班)”在上海举行。2016年12月,主办的“家族性高胆固醇血症(纯合子)多学科专家研讨会”在上海举行。

自2011年始,为配合每年“国际罕见病日”在中国的活动,上海市医学会罕见病专科分会联合各委员所在医院开展一系列活动,通过科普宣传教育、慈善咨询服务、公益慰问活动、专业学术交流等多种形式,开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。

分会还主编了上海市科学技术情报研究所出版的《医学信息》470期罕见病专刊、专业书籍《可治性罕见病》、宣传片《预防罕见病从现在做起》和宣传册《罕见病科普读本》等,提高了社会大众和医护人员对罕见病防治的认知水平。

二、医学成就

自专科分会成立以来,在罕见病医疗保障机制方面,已有4种罕见病特异性药物纳入了上海市少儿住院互助基金支付范围;在推动罕见病学术研究的科学发展方面,由新华医院牵头,参与了上海市2011年度科技创新行动计划重大科技项目“十种罕见遗传性疾病的防治研究”。此外,分会还针对上海罕见病患者的实际情况,在市卫生计生委组织下,制定了《上海市主要罕见病名录(2016年版)》。

三、学会荣誉

荣获上海市医学会2012年度优秀专科委员会,以及2011年度表扬专科委员会。


历届委员会成员名单

第一届委员会名单(2011.1.20)

主任委员
李定国
副主任委员
马    端 方秉华 顾学范 黄国英
委员兼秘书
周文浩 陈光榆
委员
马瑞雪 王    芳 卢家红 田卫东 孙路明 余    红 张天宇 张克勤 李善国 陈    文 陈    楠 陈    静 奚益群 莫晓芬 顾鸣敏 黄文彦
青年委员
马建芳 王朝晖 王慧君 吴    滢 张惠文 李儒芝 郑    青 赵欣荣 殷    蕾

第二届委员会名单(2014.5.15)

顾问
顾学范
主任委员
李定国
副主任委员
马    端 陈    楠 黄国英
委员兼秘书
陈光榆 周文浩
委员
王    芳 王    莹 王慧君 卢家红 田卫东 孙路明 许    宏 余    红 张天宇 李    嫔 邱文娟 陈    文 陈    静 范慧敏 莫晓芬 顾鸣敏 崔东红 黄文彦

第三届委员会名单(2019.3.12)

顾问
顾学范
前任主任委员
李定国
主任委员
黄国英
候任主任委员
马    端
副主任委员
陈    楠 周文浩 彭鲁英
委员兼秘书
李西华 陈光榆 谢静远
委员
王建设 王春霞 王    剑 吕良敬 孙爱军 孙路明 李    嫔 邱文娟 余    红 汪吉梅 张成锋 陈    静 陈    嬿 罗飞宏 莫晓芬 顾鸣敏 党永军 徐晨明 殷    蕾 黄文彦 崔东红